Patient ressource cancer : une expérience partagée

28/04/2021

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Qu'est-ce que le Patient ressource cancer ?

Un dispositif qui s’inscrit dans le concept de pair-aidance

Le soutien entre pairs est une relation d’aide offerte par des non-professionnels à des personnes avec lesquelles ils partagent une même problématique (maladie chronique, handicap…).

Dans le cadre du dispositif développé par la Ligue, les pairs-aidants, nommés « patients ressource », sont des personnes ayant vécu le cancer. Ils souhaitent partager bénévolement leur expérience de la maladie et du parcours de soins auprès de personnes traversant la même épreuve, leurs proches ou des professionnels.

Un dispositif qui se décline en 2 missions complémentaires

La Ligue contre le cancer a imaginé deux types de missions pour les Patients ressource :

Le Patient ressource « Témoin »

Il témoigne de son expérience de la maladie et du parcours de soins auprès de professionnels de santé en formation (médecins, infirmiers, pharmaciens, aides-soignants…) pour les sensibiliser sur les besoins ou difficultés quotidiennes de la vie des patients pendant et après les traitements, et les encourager à y être attentif dans leur communication avec eux et leur prise en charge.

Le Patient ressource « Parcours »

Il intervient auprès de personnes malades et de leurs proches dans les services hospitaliers, en lien avec les équipes soignantes.  A l’écoute des patients, il leur explique du fait de son vécu la manière dont il a fait face aux difficultés, répond à leurs questionnements et fait part de son expérience. Il s’agit d’améliorer le quotidien des malades durant les traitements et de les soutenir en essayant de rompre le sentiment d’isolement.

Une véritable expertise en innovation sociale

La Ligue déploie le dispositif Patient ressource depuis 2015 dans de nombreux départements. C’est dans le cadre du Plan Cancer 2014-2019 que le pilotage de cette expérimentation a été confié à la Ligue par l’Institut national contre le cancer. Après une évaluation positive, la Ligue déploie aujourd’hui ce dispositif afin d’offrir ce soutien au maximum de personnes malades et de professionnels de santé sur tous les territoires.

Retour en vidéo sur l’expérimentation Patient ressource 2014-2019

Un dispositif dont l’impact positif est évalué et démontré

Le projet Patient ressource a été évalué tout au long de son expérimentation par un cabinet d’expert externe et a donné lieu à un rapport d’évaluation complet.

Plus de 5000 étudiants sensibilisés par les Patients ressource Témoins

  • 99 % des étudiants estiment que les sujets abordés étaient pertinents et intéressants.
  • 84% affirment que ce témoignage a eu un impact complet ou sur certains aspects concernant leur regard sur la maladie.
  • 81% pensent que le témoignage a eu ou pourrait avoir un impact certain sur leur pratique professionnelle.
  • 98% estiment que le témoignage présente un intérêt dans le cadre de leur formation.
  • 99% qu’il est pertinent de déployer ce dispositif afin de toucher un plus grand nombre de professionnels en formation.

« Le fait de voir le patient comme un tout, une personne dans son intégralité, son cadre de vie, plus que de voir le patient comme un malade. »
Témoignage de Béatrice – Patiente ressource Témoin

Plus de 1000 patients accompagnés par les Patients ressource

  • 98% des personnes malades se sont senties libres d’échanger sur l’ensemble des sujets qui les préoccupent avec les Patients ressource.
  • 95% d’entre eux considèrent que le Patient Ressource répond à un véritable besoin.
  • 99% considèrent donc que ce type de rencontre devrait être déployé pour aider davantage de patients.

« Il est guéri, cela donne de l’espoir. Il incite à aller de l’avant. »
Yves, atteint d’un cancer du côlon.

    Et des effets positifs notables pour ces patients :

  • 90% affirment que la Patient Ressource leur a permis d’améliorer le vécu de la maladie (effets secondaires, impact sur la vie quotidienne…),
  • 81% leur qualité de vie (diminution de stress, de l’anxiété),
  • 75% leur compréhension de leur parcours de soin au sein de l’établissement,
  • 75% leur connaissance des services et associations pouvant les aider,
  • 65% leurs relations et échanges avec les équipes médicales et soignantes.

« Elle m’a donné l’impression que j’étais une personne normale. Que ce que je ressentais était normale. Cela m’a fait énormément de bien. Quand on a un cancer, on perd ses repères »
Témoignage anonyme lors des focus group

Un cadre sécurisé d’intervention et une formation solide

Les personnes qui souhaitent devenir patients ressource sont retenues via un processus de sélection en plusieurs étapes, dont un entretien psychologique. Il s’agit de s’assurer que la personne a suffisamment de recul vis-à-vis de la maladie et que l’engagement a été pleinement réfléchi.

Ils reçoivent ensuite une formation de 2 à 4 jours conduite par des professionnels. Si les patients ressource bénéficient d’une expérience personnelle précieuse de la maladie, leurs missions nécessitent en complément l’acquisition de compétences relationnelles pour faire face et s’adapter à des situations complexes ou des sensibilités différentes. La formation permet aux patients ressource d’acquérir les compétences nécessaires en termes de connaissances, postures, et savoir-faire méthodologiques pour gérer leurs émotions, appréhender leur place et leurs missions, identifier les messages clés qu’ils veulent communiquer…

Un suivi continu est assuré. Les patients ressource sont accompagnés par les comités départementaux de la Ligue, qui font le lien avec les établissements de santé ou de formation. Les patients ressource témoins interviennent en binôme devant un groupe restreint d’auditeurs avec l’appui d’un modérateur formé qui organise, sécurise et fluidifie les échanges. 

Des bénéfices nombreux

Les patients ressource ont le sentiment d’être acteur de leur maladie, d’être utile, de donner de l’espoir, de proposer une écoute qu’ils auraient souhaité avoir, de travailler avec les soignants au bénéfice des personnes malades, de faire évoluer les représentations des professionnels et améliorer leur prise en charge …

« Montrer au patient que l’on peut s’en sortir, que le cancer n’est qu’une étape et qu’il y a un après, donner un sens à cette maladie, à cet accident de la vie. »
Catherine, Patiente ressource Parcours

Et des professionnels de santé convaincus

Expérimenté dans de nombreux établissements de santé (CHU, cliniques, instituts de cancérologie…), l’intérêt du dispositif est reconnu par les soignants : patients moins anxieux et stressés, facilitation des soins, amélioration de la relation avec les soignants … La mise en place du dispositif permet d’améliorer la qualité de la prise en charge, de renforcer l’offre de soins de supports proposée aux patients et de répondre aux besoins des malades en matière d’écoute, de soutien et d’information sur le territoire.

Les écoles et les instituts de formation des professionnels de santé enrichissent l’enseignement des étudiants en remettant les malades au cœur de la formation.

Une dynamique de déploiement

Pour offrir ce soutien au maximum de malades et de professionnels de santé, la Ligue souhaite faire connaitre et développer son projet dans de nouveaux territoires.
Si vous souhaitez développer un partenariat, devenir Patient ressource ou pour toute autre interrogation sur le dispositif, vous pouvez nous contacter directement à patient.ressource@ligue-cancer.net

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